Epilepsiförbundet

Loading RSS Feed

Senaste inläggen

Föreningsforum 18/11

minnesanteckningar Föreningsforum

Närvarande från föreningarna                             Närvarande från förbundet

  • Helena Lif, Storstockholm Berndt Ohlin, förbundsordförande
  • Olle Alsen, Storstockholm Anna Pallin, kommunikatör
  • Inger Karlsson, Storstockholm Anna Eksell, ungdomskonsulent
  • Emma Wennerholm, Skåne Kent Bäckrud, föreningskonsulent
  • Mariella Olsson, Göteborg Sofia Segergren, förbundssekreterare
  • Janne och Åsa Nilsson, Norrbotten
  • Richard Furenhag, Gävleborg
  • Sandra Sjömark, Västerbotten
  • Wiveka Jönsson, Norra Skåne

Ordföranden Berndt hälsade alla välkomna till det tredje digitala föreningsforumet som Epilepsiförbundet anordnar och förbundssekreteraren Sofia presenterade kvällens agenda.

1.       Medlemsfrågor

Antal vid årsskiftet

Inom kort kommer alla föreningar få ett mejl om vilket antal medlemmar kansliet ser i medlemsregistret. Detta kan föreningen jämföra med sina siffor. Om det inte stämmer överens behöver åtgärd göras. Och kansliet kan hjälpa till.
När det överensstämmer kommer föreningen få betala in resterande medlemsavgifter för medlemmar som tillkommit sedan inbetalningen i maj t.o.m. 30/9.

Detta är en sk medlemsregistervård för att rätta till felaktigheter som kan ha uppstått. T.ex. ska gamla medlemmar ska tas bort efter två år enligt GDPR. Sista datum för att ta bort gamla medlemmar (ej betalat på två år) ur registret är 2020-12-31. För att hitta dem behöver de vara markerade på rätt sätt i registret. Vi ska därför upprätta samma rutiner i alla föreningar, så att alla gör lika. Då får vi ett bra register som följer alla regler och har rätt uppgifter till verksamhetsberättelser och ansökning av statsbidrag.  En ny manual för medlemsregistret kommer sändas ut till föreningarna.

Medlemsvärvningskampanj

Antalet nya medlemmar och resultatet av Medlemsvärvningskampanjerna presenterades av Sofia, totalt har vi fått 322 st nya medlemmar under perioden 2020-06-15 till 2020-11-15. Kampanjerna under året har riktat sig till tre målgrupper: tidigare medlemmar som vi önskar få tillbaka, värvningskampanj av vänner och anhöriga till medlemmar.

2.       Covidläget

De nya, skärpta restriktionerna från FHM har kommit och innebär att max 8 deltagare får träffas på allmän sammankomst, vilket våra möten ska räknas som. Ett separat mejl har gått ut till föreningarna om detta. Förbundet sade på mötet att de ska ta fram ett förslag på text och bild som föreningarna kan skicka till sina medlemmar för information.  Texten bifogas här:

Epilepsiförbundet och lokalföreningarna anpassar sin verksamhet efter de nya restriktionerna. De innebär att allmän sammankomst på över åtta deltagare inte är tillåtna och att vi:

  • håller avstånd till andra
  • stannar hemma om man är sjuk
  • reser bara om man absolut måste
  • försöker ställa om från fysiska till digitala aktiviteter.

 

Föreningarna berättade hur de har ställt om sin verksamhet pga covid -19. Några var tidigt ute med att skapa digitala mötesplatser och andra har tyvärr haft lite tekniska svårigheter.

Många av våra medlemmar känner sig ensamma vilket gör att föreningarna behöver erbjuda alternativ till fysiska träffar.

Tips för digitala aktiviteter

  • Förbundet kan hjälpa till att arrangera digitala möten i Teams eller Zoom.
  • Använd gärna Zoom ifall deltagarna inte har smartphone eller dator, då kan de ringa in till mötet.
  • Skapa digitala fikaträffar, kanske Lussefika till advent?
  • Skapa digitala aktiviteter typ gymnastik, yoga, pysselkväll mm.
  • Skicka brev och vykort till medlemmarna.
  • Anordna telefonmöten med sjukvårdspersonal, t.ex epilepsisjuksköterska och neuropsykolog.
  • Ungdomssektionen har skapat ett forum på Facebook där ungdomarna kan umgås och spela spel.
  • Värva nya medlemmar med hjälp av annons i lokaltidningen.
  • Informationsmöten för nya medlemmar kan ske digitalt.
  • Anordna telefonmöten med medlemmar.
  • Anordna webbinarium med intressanta teman och föreläsare.
  • Anordna digitala styrelsemöten.
  • Naturvandringar kan ske utomhus med distans.

3.       Status gemensam designmall för föreningarnas hemsida

Anna Pallin berättade att förbundet har fått in offert från den webbyrå vi idag anlitar. Offerten riktar sig till de föreningar som vill ansluta sig till projektet att ta fram en gemensam designmall för sin hemsida.

I offerten framgår att den tekniska lösningen blir så kallade subdomäner, d.v.s. undersidor till förbundets sida. Den nya adressen för t.ex. Norrbottens hemsida blir då norrbotten.epilspsi.se. Föreningarna kommer självklart fortsättningsvis att kunna uppdatera sina egna sidor, skapa extra flikar utöver designmallens, skapa undersidor, ha egna plug-ins mm. Däremot kommer diverse tekniska uppdateringar att kunna ske direkt från webbyrån på föreningarnas sidor samtidigt.

Webbyrån tar kostnadsfritt fram ny design i WordPress, skapar alla subdomäner för föreningarna, instruktionsfilmer för uppdateringar mm. Föreningarna får i sin tur inkomma med förslag på vad som ska finnas med på sidorna, funktioner, plug-ins, formulär mm.

Förbundet återkommer med mera information när det finns ett kostnadsbeslut taget i styrelsen.

4.      Världsepilepsidagen 2021

Förbundssekreteraren berättade att planerna för Världsepilepsidagen 2021 är i full gång och att det självklart står föreningarna fritt att använda sig av det som passar. Detaljerad projektplan kommer att skickas ut i god tid, även med tidplan.

Målet med Världsepilepsidagen är att vi ska synas mera i sociala media genom olika digitala insatser, vilket också passar bra nu när vi inte vet hur pandemin kommer utveckla sig:

Media

Flera kortare filmer tas fram om epilepsi. Vi behöver informera mera om vad epilepsi är och att det kan se olika ut för olika personer och därmed öka medvetenheten bland allmänheten.

En längre film om epilepsi enligt ovan, med ett huvudbudskap att det finns förbättringar att göra i vården i Sverige och att man behöver satsa på att följa de nationella riktlinjerna och har tagits fram.

Förbundet kommer bearbeta media inför dagen för att få möjlighet att medverka i
TV

  • Fråga doktorn
  • Lilla aktuellt – något barn med epilepsi som berättar
  • Tv4 – morgon TV. Efter 5.
  • Gokväll
  • Sverige Runt – Reportage om epilepsibakelsen av Peter och hans elever.

Radio/poddar

  • P4 Lokalradio EKOT
  • P1?
  • Nya avsnitt av podden ”Leva med epilepsi

Tidningar

  • Lokaltidningar: intervjua personer med epilepsi
  • Morgontidningar:
  • Kvällstidningar

Bakelse

Särskild epilepsibakelse håller på att tas fram av Peter Bengtsson i Halland. Receptet kommer att vara med i Epilepsia och på sociala media och skickas till lokalföreningarna som kan kontakta lokala bagerier för beställning till dagen och kanske också möjligheten att de säljer fler under dagen.

Infomaterial

Förbundet kommer gå ut med möjlighet att beställa t.ex. flyers etc.
Men p.g.a covid kommer förbundet satsar på att ta fram digitalt infomaterial för sociala media, viss hashtag ska användas, och önskar hjälp med spridningen av det.

Webbinarium

Förbundet kommer försöka skapar ett webbinarium med intressant och aktuellt innehåll och föreläsare tillsammans med föreningen i Stor-Stockholm.

Epilepsicentra i Göteborg kontaktas för samarbete kring dagen.

Artiklar i Epilepsia

Info om vad som ska ske på Världsepilepsidagen.

Epilepsirapport

En rapport med statistik från kommuner och regioner tas fram, den förra togs fram 2018. Målgrupp för detta är: regionpolitiker

5.       GDPR

Mötet diskuterar GDPR och att förbundet sa att de håller på att ta fram en ny och mer omfattande formulering om GDPR till föreningarna som de kan sända till de som vill bli nya medlemmar. Länk till texten bifogas här:
https://epilepsi.se/medlemskap/
och mer i länken: https://epilepsi.se/cookies/

En fråga kom upp: Är det ok att spara personuppgifter via Google Drive och andra molntjänster? Förbundet undersöker frågan och återkommer.

Vid pennan,

Anna Pallin

 

 

 

  1. Föreningsforum 10 september Kommentarer inaktiverade för Föreningsforum 10 september
  2. Föreningsforum 9-10 juni Kommentarer inaktiverade för Föreningsforum 9-10 juni
  3. Tills vidare ställer vi in alla våra planerade aktiviteter pga risken för Coronasmitta. Kommentarer inaktiverade för Tills vidare ställer vi in alla våra planerade aktiviteter pga risken för Coronasmitta.
  4. Årsmöte med medlemsaktivitet 28/3 2020 Kommentarer inaktiverade för Årsmöte med medlemsaktivitet 28/3 2020
  5. Protokoll Epilepsiförbundets Ordinarie Kongress 18-20/10 Kommentarer inaktiverade för Protokoll Epilepsiförbundets Ordinarie Kongress 18-20/10
  6. Aktivitetsdag 3/12 kl 17:00 Kommentarer inaktiverade för Aktivitetsdag 3/12 kl 17:00
  7. Funktionsrätt Sörmland – Glödlampan #2 Kommentarer inaktiverade för Funktionsrätt Sörmland – Glödlampan #2
  8. Årsmöte 2019 Kommentarer inaktiverade för Årsmöte 2019
  9. Inbjudan till fika hos Verdandi Eskilstuna Kommentarer inaktiverade för Inbjudan till fika hos Verdandi Eskilstuna