Sammanfattning av kongressen 2016

Årets kongress tog plats i Gävle i slutet av oktober och var en över lag givande och väl genomförd händelse. Jag som åkte som representant för Sörmlandsföreningen var Sara Andersson och sitter med i styrelsen.

Under helgen röstades det om motioner som exempelvis berörde personer med epilepsis möjlighet och tillgång till neurolog, e-tjänster och kognitiva hjälpmedel och hur förbundet ska arbeta när det gäller dessa frågor.

Under lördagen genomfördes val till de olika posterna och Börje Vestlund valdes åter igen till ordförande på 3 år. Till styrelsen valdes 7 av 8 ledamöter om på 3 år samt att en ny ledamot valdes in, Christina Spaander (Göteborg). Det skedde även val till samtliga övriga kommittéer och utskott där de flesta valdes om.

Under helgen diskuterades de nationella riktlinjerna för epilepsi som är under arbete flitigt. Det kommer under de kommande åren fortsätta att ligga högt upp på prioriteringslistan för förbundet. De kommer att vara färdigställda runt årsskiftet 2018-2019.
I riktlinjerna ligger fokus på att personer som har epilepsi ska behandlas lika överhela landet.

Vi hade under dagarna väldigt fint tillsammans och många nya kontakter knöts som jag hoppas kommer leda framåt för oss. Vi måste samarbeta för att uppmärksamma epilepsi och göra det bättre för våra medmänniskor. Det ser ljust ut och vi är på väg framåt.

Majblomman – en hjälporganisation för barn

Majblomman är Sveriges största barnhjälpsorganisation. De arbetar året runt för att förbättra barns villkor. Målet är att alla barn ska få vara med och dela gemenskapen med sina kamrater i skolan och på fritiden. Majblomman samlar in pengar genom att barn säljer majblommor. Tack vare det kan de dela ut bidrag till barn, informera om barns villkor och stödja forskningsprojekt för att förbättra barns livsvillkor.

Barn som lever i familjer med knapp ekonomi har behov som inte kan vänta, men det är också viktigt att arbeta förebyggande för att minska barnfattigdom och ekonomisk utsatthet i Sverige. Majblomman jobbar på flera plan genom att ge ekonomiska bidrag, arbetar med opinionsbildning för att påverka våra politiker och vi delar ut forskningsbidrag inom områden som främjar barns välbefinnande.
Läs mer om varför Majblomman behövs

Ansök om bidrag här

Restsituation för Absenor och Ergenyl enterotabletter

En restsituation har uppstått för Absenor och Ergenyl (natriumvalproat) enterotabletter. Anledningen till den uppkomna situationen är att tillverkaren av hjälpämnet kalciumsilikat har upphört med sin produktion. Patienter rekommenderas att ta kontakt med läkare för ny bedömning/nytt recept.

Absenor och Ergenyl innehåller natriumvalproat och används vid epilepsi och maniska episoder vid bipolär sjukdom (Absenor) respektive vid epilepsi (Ergenyl). En restsituation för Absenor och Ergenyl 100 mg, 300 mg och 500 mg enterotabletter har delvis redan uppstått. De styrkor som fortfarande finns i lager beräknas ta slut inom kort. Övriga beredningsformer av Absenor och Ergenyl omfattas inte av restsituationen.

Anledningen till leveransproblemen är att tillverkaren av hjälpämnet kalciumsilikat har upphört med produktionen. Enligt information från företagen utvärderas en ny leverantör av kalciumsilikat. Det är i nuläget inte klart hur långvarig restsituationen blir.

Produkter innehållande natriumvalproat tillhandahålls även av en annan leverantör på den svenska marknaden, men produkterna är inte utbytbara på apotek. Patienter behöver därför kontakta läkare för att få en ny bedömning och ett nytt recept.

I den mån den alternativa produkten inte skulle räcka till för marknadens försörjning finns möjligheten att ansöka om licens för läkemedel godkänt i annat land. Förskrivare rekommenderas att vända sig till ett apotek för att få information om tillgänglighet för produkter innehållande natriumvalproat.

Epilepsiförbundet: Vi vill ha Nationella riktlinjer för epilepsivården – nu!

Svenska Epilepsiförbundet har i flera år drivit frågan om Nationella riktlinjer för epilepsi för de 60 000 personer i Sverige som behandlas för epileptiska anfall. Det har kommit till förbundets kännedom att Socialstyrelsen har för avsikt att ta fram Nationella riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom, men att den avsevärt större diagnosgruppen epilepsi, inte avses prioriteras. Förbundet har därför begärt en skyndsam uppvaktning av Socialstyrelsen.

Socialstyrelsens Nationella riktlinjer är ett stöd vid prioriteringar och ger vägledning om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa resurser på. Det är därför viktigt för personer med epilepsi att riktlinjer framtas med nationellt perspektiv. Epilepsi är ett mångfacetterat område som kräver specialistkompetens med god uppföljning. Epilepsi kräver också stora samhällsresurser med direkta och indirekta kostnader som motsvarar 0,2 % – 0,3 % av BNP. Epilepsisjukvården i Sverige kännetecknas av en stor brist på neurologer vilket också bidrar till stora ojämlikheter i omhändertagandet över landet. Det är betydligt svårare för äldre, lågutbildade samt för personer bosatta på landsorten att få rätt vård. Kvinnor får tillgång till de senaste epilepsiläkemedlen i större utsträckning än män. Det finns också stora geografiska skillnader i tillgängligheten för epilepsikirurgisk behandling.

Epilepsigruppen utgör en betydande andel på en neurologmottagning och behov finns av vägledning för en jämlik epilepsivård över hela landet. Dessutom är en stort förarbete redan genomfört av professionen. Förbundet anser att det är hög tid att Nationella riktlinjer för epilepsi prioriteras.

– Det är anmärkningsvärt att den största gruppen inom neurologins område medvetet lågprioriteras för Nationella riktlinjer. Jag är oerhört besviken på det sätt man ser på oss som har epilepsi. Vi i Svenska Epilepsiförbundet kommer att kämpa för att vi ska behandlas på samma sätt som andra med neurologiska funktionsnedsättningar. Nu är det mobilisering som krävs. Samhället måste garantera en jämlik vård för alla oss som har epilepsi, säger Börje Vestlund, förbundsordförande.

Källa: Svenska Epilepsiförbundet