Epilepsiförbundet: Varför är du medlem?

Följande meddelande kommer från Epilepsiförbundet:

I septembernumret av Epilepsia berättade några förtroendevalda om varför de är medlem i förbundet.
I nästa nummer av Epilepsia vill vi gärna ha fler röster angående medlemskap. Därför ställer vi frågan till dig:
varför är du medlem?

Vi hoppas att du vill vara med och svara med ett par rader, samtidigt som det är toppen att få ett porträttfoto mejlat. Om du svarar utgår vi från att du också godkänt publicering. Varje publicerat bidrag får en Sverigelott som tack för hjälpen!
Skriv

Susanne Lund
Förbundssekreterare
Svenska Epilepsiförbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
00 46 8 669 41 06
Stiftelsen Epilepsifonden
www.epilepsi.se

Pressmeddelande Svenska Epilepsiförbundet Världsepilepsidagen

Pressmeddelande Svenska Epilepsiförbundet
13 februari 2018
KLICKA HÄR FÖR NEDLADDNINGSBAR VERSION

Epilepsi har inga gränser och finns i alla länder, alla åldrar,
kulturer och samhällsskikt. På VÄRLDSEPILEPSIDAGEN finns
50 miljoner skäl att tala om epilepsi. Den internationella
epilepsirörelsen uppmärksammar idag behovet av ökad
kunskap, mer resurser till forskning och bättre livskvalitet för
de 50 miljoner människor i världen som lever med epilepsi,
varav 60 000 i Sverige. Omkring 10 000 barn har epilepsi. En
kvarts miljon svenskar är indirekt berörda av epilepsi,
eftersom hela familjen berörs när en familjemedlem får
diagnosen.

– Epilepsi är den största diagnosgruppen på en neurologmottagning. Vi måste tala mer om epilepsi
och dess konsekvenser; hur det påverkar vardagen och livet på kort och lång sikt, säger Margaretha
Andersson, förbundsordförande.

Epilepsi är en relativt vanlig sjukdom och störst risk att få epilepsi har småbarn och äldre. Med
adekvat vård och ett gott psykosocialt omhändertagande kan konsekvenserna av epilepsi lindras.
Epilepsibehandling fordrar dock specialister i neurologi och dessa är för få i Sverige, som har hälften
så många neurologer per miljon invånare som andra jämförbara länder i Europa. Tillgången till
neurologer har också en ojämn geografisk fördelning, vilket försvårar för personer med epilepsi att få
återbesök utan långa väntetider.

– Epilepsi är inte bara epileptiska anfall av olika slag. Det är också tiden mellan anfallen som
påverkas av oro, läkemedelsbiverkningar, minnesproblem och andra konsekvenser av anfall t ex
skador. Det är alldeles för tyst i samhället om epilepsi, sannolikt beroende på okunskap. Jag
efterlyser kända personer med epilepsi att träda fram och berätta om sitt liv med epilepsi, säger
Margaretha Andersson.

Ett epileptiskt anfall uppkommer genom ett plötsligt utbrott av okontrollerad aktivitet i hjärnbarkens
nervceller. Anfallets utseende kan variera, men de flesta förknippar epilepsi med det dramatiska
anfallet då personen faller omkull i kramper. Det är viktigt att veta vad man ska göra och undvika att
göra om man blir vittne till ett epileptiskt anfall. De flesta anfallen går dock över av sig själva.

VÄRLDSEPILEPSIDAGEN äger rum den andra måndagen i februari varje år och är ett gemensamt
initiativ mellan IBE (International Bureau for Epilepsy) och ILAE (International League Against
Epilepsy) och respektive representation i 138 länder. Med både epilepsiförbund och profession i nära
samverkan, jämte samarbete med WHO är International Epilepsy Day den mest prestigefulla
epilepsiaktiviteten i världen.

————————————————————————————————————————————————–
Svenska Epilepsiförbundet är en ideell intresseorganisation med omkring 4000 medlemmar och ett 30-tal föreningar runt
om i landet. Svenska Epilepsiförbundet verkar för att öka samhällets och allmänhetens kunskap om epilepsi och dess
konsekvenser samt för att förbättra villkoren för personer med epilepsi och deras närstående. Epilepsi kan uppstå när som
helst i livet hos vem som helst. Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans celler.
Frågor besvaras av
 förbundssekreterare Susanne Lund
070 – 718 10 16.
Ytterligare information om epilepsi finns på www.epilepsi.se Svenska
 Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg

Världsepilepsidagen 13 februari

Den stora dagen närmar sig och i år har ett par nationella TV-redaktioner intresserat sig för epilepsi. Toppen!

SVT Barnkanalens “Lilla Aktuellt” har intervjuat Emma som är anfallsfri, men som ändå oroar sig för att få anfall. Lilla Aktuellt är Sveriges enda nyhetsprogram för barn. Målgruppen är 8-12 år.
Intervjun sänds måndag 13 februari kl. 19.15 i barnkanalen och under eftermiddagen i SVT Play och på Lilla Aktuellts hemsida.

Även Nyhetsmorgon på TV4 har ett inslag måndag 13 februari kl. 07.45

Klicka här för att ladda ner planschen i PDF

Sammanfattning av kongressen 2016

Årets kongress tog plats i Gävle i slutet av oktober och var en över lag givande och väl genomförd händelse. Jag som åkte som representant för Sörmlandsföreningen var Sara Andersson och sitter med i styrelsen.

Under helgen röstades det om motioner som exempelvis berörde personer med epilepsis möjlighet och tillgång till neurolog, e-tjänster och kognitiva hjälpmedel och hur förbundet ska arbeta när det gäller dessa frågor.

Under lördagen genomfördes val till de olika posterna och Börje Vestlund valdes åter igen till ordförande på 3 år. Till styrelsen valdes 7 av 8 ledamöter om på 3 år samt att en ny ledamot valdes in, Christina Spaander (Göteborg). Det skedde även val till samtliga övriga kommittéer och utskott där de flesta valdes om.

Under helgen diskuterades de nationella riktlinjerna för epilepsi som är under arbete flitigt. Det kommer under de kommande åren fortsätta att ligga högt upp på prioriteringslistan för förbundet. De kommer att vara färdigställda runt årsskiftet 2018-2019.
I riktlinjerna ligger fokus på att personer som har epilepsi ska behandlas lika överhela landet.

Vi hade under dagarna väldigt fint tillsammans och många nya kontakter knöts som jag hoppas kommer leda framåt för oss. Vi måste samarbeta för att uppmärksamma epilepsi och göra det bättre för våra medmänniskor. Det ser ljust ut och vi är på väg framåt.

Epilepsiförbundet: Vi vill ha Nationella riktlinjer för epilepsivården – nu!

Svenska Epilepsiförbundet har i flera år drivit frågan om Nationella riktlinjer för epilepsi för de 60 000 personer i Sverige som behandlas för epileptiska anfall. Det har kommit till förbundets kännedom att Socialstyrelsen har för avsikt att ta fram Nationella riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom, men att den avsevärt större diagnosgruppen epilepsi, inte avses prioriteras. Förbundet har därför begärt en skyndsam uppvaktning av Socialstyrelsen.

Socialstyrelsens Nationella riktlinjer är ett stöd vid prioriteringar och ger vägledning om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa resurser på. Det är därför viktigt för personer med epilepsi att riktlinjer framtas med nationellt perspektiv. Epilepsi är ett mångfacetterat område som kräver specialistkompetens med god uppföljning. Epilepsi kräver också stora samhällsresurser med direkta och indirekta kostnader som motsvarar 0,2 % – 0,3 % av BNP. Epilepsisjukvården i Sverige kännetecknas av en stor brist på neurologer vilket också bidrar till stora ojämlikheter i omhändertagandet över landet. Det är betydligt svårare för äldre, lågutbildade samt för personer bosatta på landsorten att få rätt vård. Kvinnor får tillgång till de senaste epilepsiläkemedlen i större utsträckning än män. Det finns också stora geografiska skillnader i tillgängligheten för epilepsikirurgisk behandling.

Epilepsigruppen utgör en betydande andel på en neurologmottagning och behov finns av vägledning för en jämlik epilepsivård över hela landet. Dessutom är en stort förarbete redan genomfört av professionen. Förbundet anser att det är hög tid att Nationella riktlinjer för epilepsi prioriteras.

– Det är anmärkningsvärt att den största gruppen inom neurologins område medvetet lågprioriteras för Nationella riktlinjer. Jag är oerhört besviken på det sätt man ser på oss som har epilepsi. Vi i Svenska Epilepsiförbundet kommer att kämpa för att vi ska behandlas på samma sätt som andra med neurologiska funktionsnedsättningar. Nu är det mobilisering som krävs. Samhället måste garantera en jämlik vård för alla oss som har epilepsi, säger Börje Vestlund, förbundsordförande.

Källa: Svenska Epilepsiförbundet