Föreningsforum 9-10 juni

FÖRENINGSFORUM 9 OCH 10 JUNI

dagordning

Berndt Ohlin hälsade alla välkomna till Epilepsiförbundets första digitala Föreningsforum. Sofia Segergren redogjorde för kvällens dagordning och vi började med ett upprop av alla föreningar samt att presentera sig och förbundskansliet.

  • Berndt Ohlin – förbundsordförande
  • Sofia Segergren – förbundssekreterare och kanslichef
  • Kent Bäckrud – föreningskonsulent
  • Anna Eksell – ungdomskonsulent
  • Anna Pallin – kommunikatör och grafisk formgivare

Närvarande Från Föreningarna

9 juni

Västerbotten, Sandra Sjömark

Skaraborg, Sara Andersson

Jönköping, Sven Wernvik

Gävleborg, Richard Furenhag och Maths Silvesparr

Vänner med epilepsi (Örebro) Erik Hansson

Oskarshamn med omnejd, Bengt-Olof Davidsson

Norrköping, Leif Jansson

Norrbotten Janne och Åsa Nilsson

Jämtland, Kenneth Elofsson och Annica Öjbrant

Karlskrona, Lars Bengtsson

Halland, Peter Bengtsson

 

10 juni

Hultsfred/Vimmerby, Anders Nilsson

Göteborg, Mariella Olsson

Södermanland, Gunilla Andersson

Lund med Omnejd, Thonia Roth

Stor Stockholm, Olle Ahlsell och Berit Magaard

Skåne och Malmö med omnejd, Emma Wennerholm

Bohuslän, Erland Widegren

Norra Skåne, Wiveka Jönsson

Sundsvall, Örjan Wiklund

VERKSAMHETSPLAN (SE Powerpointpresentation)

Sofia redogjorde för den framtagna verksamhetsplanen som förbundsstyrelsen och kansliet har jobbat med sedan kongressen 2019.

kommunikation

Grafisk profil
Förbundets grafiska profil är en viktig del av det vi kommunicerar med omvärlden. Att förbundet presenteras på ett enhetligt sätt är viktigt och stärker varumärket samt ger en professionell bild av oss. Därför finns en ny grafisk profil framtagen med riktlinjer för hur man använder förbundets logotype, vilka färger och vilken typ av bilder som får användas. Kolla alltid av med kommunikatören ifall du är osäker eller ska ta fram något externt material. Den grafiska profilen kommer att delges föreningarna under sommaren.

Kommunikationsplan
En plan kommer att vara klar i höst inkl. analys av material, budskap, kanaler, målgrupper, utveckling av digitala sociala medier mm

Namnskyltar
kommer att vara klara i juni

Världsepilepsidagen 2021.
Tema: nationella riktlinjerna. Beslut inför 2021 kommer att tas i höst.

Diskussion:

  • Anna Pallin påminde föreningarna om att gilla förbundets Facebooksida samt dela förbundsnyheter på föreningens sida.
  • Önskemål om att Epilepsia även ska finnas som digital version på nätet. Förslag att isf ha den lösenordskyddad eftersom medlemmarna betalar för tidningen. Förslag är att vi ska fråga nya medlemmar om dom vill ha tidningen digitalt eller i pappersform. Viktigt att tidningen även finns kvar i pappersform eftersom den distribueras till vårdcentraler mfl. Förslag också att tidningen skickas till skolor och skolsköterska.
  • Fråga om den grafiska profilen, finns stöd att få om man behöver hjälp? Anna Pallin hjälper till om det är några frågor eller om något ska produceras.
  • Föreningarna vill ha logotypen på sina egna Facebooksidor.
  • Fråga om att få hjälp att ta fram en enhetlig mall för hemsidor. Anna Pallin hjälper till och tar fram förslag under sommaren.

 

MEDLEMSUTVECKLING

Webinarier

Sofia presenterade förslag på att vi ska anordna webinarier med olika innehåll för olika målgrupper. Kansliet tar gärna emot förslag på olika teman som kan vara intressanta.

Förslag till teman:

Påverkansarbete

Läger

Pga covid-19 är årets Summerc(r)amp inställt och Anna Eksell berättade om en helt ny aktivitet: en härlig hotellhelg för ungdomarna tillsammans med föräldrar som kommer att hållas på tre orter: Helsingborg, Stockholm och Sundsvall. Anmälan sker till Anna Eksell.

Planering pågår för vuxenlägret (från 25 år och uppåt) i Valjövikens folkhögskola den 18-20 september. Anmälan sker till förbundskansliet.

Planering pågår även för ett familjeläger i november, vi återkommer med mer info senare.

Medlemsrekrytering – olika målgrupper

Ett starkt förbund behöver många medlemmar för att driva sina frågor. Epilepsiförbundet och föreningen i Stor-Stockholm kommer att göra en målgruppsanalys och ta fram en plan för medlemsrekrytering riktad till olika målgrupper.

Vi startar med att försöka locka tillbaka fd medlemmar genom att skicka ut ett gratis ex av Epilepsia med en uppmaning att bli medlemmar igen.

Nästa kampanj blir en tävling då man ska värva så många vänner, arbetskamrater m.fl. som möjligt och priser kommer att delas ut till både de medlemmar och de föreningar som värvar flest medlemmar. Flera målgrupper kommer att nås enligt kommunikationsplanen.

Diskussion och förslag

Om varje person värvar en medlem, då blir vi dubbelt så många

Ta fram enkät varför man är medlem i förbundet. Det finns en del undersökningar som presenterats i tidigare nummer av Epilepsia.

Översyn av medlemsförmåner

Kansliet har gjort en sammanställning över vilka medlemsförmåner som andra organisationer, föreningar och företag har för sina medlemmar. Vi vill erbjuda fler förmåner för våra medlemmar och tar gärna emot förslag på detta.

Utredning medlemsregister och central uppbörd

Kongressen gav förbundet i uppdrag att utreda central medlemsuppbörd. Detta och medlemskapet ska förbundet undersöka och hålla kontakt med föreningarna om under kongressperioden. Rapport till och ev beslut tas av nästa kongress.

Synpunkt:

Vi får ingen koll på medlemmar ifall medlemsregistret sköts centralt.

 

FÖRENINGSUTVECKLING

Stöd och dialog

Förbundet kommer att stötta upp de lokala föreningarna med en satsning på stöd och dialog, och följande åtgärder kommer att tas fram:

  • Webinarium med olika innehåll
  • Utbildningsmaterial/kitt för stöd till föreningar om medlemsrekrytering/register etc. Finns andra behov?
  • Nyhetsbrev till föreningarna
  • En fadder från FS till varje förening
  • Hålla regelbundna Föreningsforum med start i juni

Diskussion, förslag och önskemål:

Önskemål om webutbildning för medlemsregistret. All kontakt tas med Kent rörande medlemsregistret eftersom vi bara har supportavtal ett visst antal timmar. Kent samlar ihop frågorna och tar i sin tur kontakt med supporten.

Förbundet kommer att ta fram en digital molntjänst för delning av viktiga dokument, grafisk profil, blanketter mm. Strukturen för detta tas fram av Anna Pallin och Peter Bengtsson och presenteras i höst. Förslag: Molntjänsten finns direkt på hemsidan.

Önskemål: Att se över de tekniska möjligheterna så alla föreningar har tillgång till nödvändig teknik för att kunna utföra sitt arbete.

INTRESSEPOLITIK

Nationella riktlinjerna

På kongressen fick förbundet i uppgift att sammanställa en lathund med förslag på hur föreningar kan arbeta med implementering av riktlinjerna samt en gemensam plan med tydlig arbetsfördelning för förbund och föreningar.

Förbundet fick även i uppgift att anordna en kurs där deltagare från lokala föreningar får möjlighet att uppdatera sig på de nationella riktlinjerna. Nationella riktlinjerna finns att beställa hos kansliet samt hos Socialstyrelsen.

Lathund/manual för de internationella riktlinjerna

  • Klar under hösten

Kurs om de internationella riktlinjerna

  • Tas fram under vintern

Regionala konferenser

  • Kommer att genomförs under våren 2021.

 

Epilepsirehabilitering

Förbundet kommer att uppdatera intressepolitiskt handlingsprogram samt undersöka möjligheten att ta fram en egen applikation för de personer som har epilepsi.

Förslag:

Ska epilepsi gå under LSS-lagen? Önskemål om att detta tas upp till Riksdagen för påtryckning. Funktionsrätt Sverige jobbar med den frågan och förbundet håller sig uppdaterade i ärendet.

 

ÅRSMÖTESHANDLINGAR

Uppgifter om medlemsantal och dokument från årsmöten är viktiga för ansökan om statsbidrag. Socialstyrelsen vill som vanligt ha ansökan i september. Förbundet behöver ha lokalföreningarnas handlingar från årsmötet senast den 15 augusti inför statsbidragsansökan som görs i september. Sofia uppmanade föreningarna att snarast efter årsmöte skicka in sina handlingar.

Fråga:

En förening har årsmöte den 1 september och behöver uppskov med att skicka in sina handlingar.
Beslut: Ok om föreningen har allt förberett inför årsmötet så att det går fort att lämna in allt.

 

MEDLEMSREGISTRET

Det är viktigt att medlemsregistret kan vara en tillförlitlig källa om lokalföreningarnas medlemmar. Uppgifter om medlemsantalet i registret kontrolleras av revisorer inför statsbidragsansökan och i samband med verksamhetsberättelse och förvaltningsberättelse. Antalet medlemmar är också viktigt för god registervård och för förbundets uppföljning av medlemmar inför kampanjer e.t.c.

Under flera års tid har sättet att hantera medlemsregistret utvecklat åt olika håll i föreningar och förbund. Alla behöver göra lika och nya rutiner som accepteras av alla föreningar behöver skapas.

Eftersom det är viktigt att alla gör lika kommer förbundet arbeta med att stötta föreningarna i uppdatera sina medlemsregister, att medlemmar påminns att betala, att man registrerar när betalningen görs i registret och att de som inte betalt tas bort som medlem vid en tidpunkt. Utträdda medlemmar får inte vara kvar i registret mer än några år.

Förbundet kommer att ta fram en ny manual med information om detta och undrar vilken hjälp föreningarna behöver. Förbundet kommer även att ta fram en kurs för registeransvariga.

 

Adresslista

Uppdatera adresslista. För att spara tid, pengar och miljö kommer den adresslista över förbund och föreningar som sänts ut till alla föreningar med kontaktuppgifter, att tas fram digitalt. På detta sätt kan det laddas ner och skrivas ut från mejl eller från ”molnet”. Mer info kommer.

Förslag:

De som vill ha adresslistan i pappersform kan beställa den direkt från kansliet.

 

ÖVRIGA FRÅGOR

  • Fråga: Tillhör en person med epilepsi egentligen riskgruppen och ifall förbundet ska driva denna fråga. Förslag är att Epilepsinämnden skickar en skrivelse till Socialstyrelsen, förslag på personer med kunskap Ulla Lindbom och Sven Pålhagen, men även Berit.
  • Samvaron är väldigt viktig mellan barn och ungdomar så det är bra att träffarna blir av trots covid-19.

 

UTVÄRDERING

  • Förbundsforum känns effektivt och vi vill ha flera träffar. Kul att se alla! Bra att inte behöva resa. Hann med mkt på kort tid. Bra sätt att ses och höras så man inte känner sig så ensam ute i föreningen. Mycket positivt!
  • Jättebra med nyhetsbrev och Facebook, bra att man kan länka till och från förbundets Facebooksida

NÄSTA MÖTE

Nästa möte hålls onsdag den 9:e och torsdag den 10:e september.

Epilepsiförbundet: Varför är du medlem?

Följande meddelande kommer från Epilepsiförbundet:

I septembernumret av Epilepsia berättade några förtroendevalda om varför de är medlem i förbundet.
I nästa nummer av Epilepsia vill vi gärna ha fler röster angående medlemskap. Därför ställer vi frågan till dig:
varför är du medlem?

Vi hoppas att du vill vara med och svara med ett par rader, samtidigt som det är toppen att få ett porträttfoto mejlat. Om du svarar utgår vi från att du också godkänt publicering. Varje publicerat bidrag får en Sverigelott som tack för hjälpen!
Skriv

Susanne Lund
Förbundssekreterare
Svenska Epilepsiförbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
00 46 8 669 41 06
Stiftelsen Epilepsifonden
www.epilepsi.se

Pressmeddelande Svenska Epilepsiförbundet Världsepilepsidagen

Pressmeddelande Svenska Epilepsiförbundet
13 februari 2018
KLICKA HÄR FÖR NEDLADDNINGSBAR VERSION

Epilepsi har inga gränser och finns i alla länder, alla åldrar,
kulturer och samhällsskikt. På VÄRLDSEPILEPSIDAGEN finns
50 miljoner skäl att tala om epilepsi. Den internationella
epilepsirörelsen uppmärksammar idag behovet av ökad
kunskap, mer resurser till forskning och bättre livskvalitet för
de 50 miljoner människor i världen som lever med epilepsi,
varav 60 000 i Sverige. Omkring 10 000 barn har epilepsi. En
kvarts miljon svenskar är indirekt berörda av epilepsi,
eftersom hela familjen berörs när en familjemedlem får
diagnosen.

– Epilepsi är den största diagnosgruppen på en neurologmottagning. Vi måste tala mer om epilepsi
och dess konsekvenser; hur det påverkar vardagen och livet på kort och lång sikt, säger Margaretha
Andersson, förbundsordförande.

Epilepsi är en relativt vanlig sjukdom och störst risk att få epilepsi har småbarn och äldre. Med
adekvat vård och ett gott psykosocialt omhändertagande kan konsekvenserna av epilepsi lindras.
Epilepsibehandling fordrar dock specialister i neurologi och dessa är för få i Sverige, som har hälften
så många neurologer per miljon invånare som andra jämförbara länder i Europa. Tillgången till
neurologer har också en ojämn geografisk fördelning, vilket försvårar för personer med epilepsi att få
återbesök utan långa väntetider.

– Epilepsi är inte bara epileptiska anfall av olika slag. Det är också tiden mellan anfallen som
påverkas av oro, läkemedelsbiverkningar, minnesproblem och andra konsekvenser av anfall t ex
skador. Det är alldeles för tyst i samhället om epilepsi, sannolikt beroende på okunskap. Jag
efterlyser kända personer med epilepsi att träda fram och berätta om sitt liv med epilepsi, säger
Margaretha Andersson.

Ett epileptiskt anfall uppkommer genom ett plötsligt utbrott av okontrollerad aktivitet i hjärnbarkens
nervceller. Anfallets utseende kan variera, men de flesta förknippar epilepsi med det dramatiska
anfallet då personen faller omkull i kramper. Det är viktigt att veta vad man ska göra och undvika att
göra om man blir vittne till ett epileptiskt anfall. De flesta anfallen går dock över av sig själva.

VÄRLDSEPILEPSIDAGEN äger rum den andra måndagen i februari varje år och är ett gemensamt
initiativ mellan IBE (International Bureau for Epilepsy) och ILAE (International League Against
Epilepsy) och respektive representation i 138 länder. Med både epilepsiförbund och profession i nära
samverkan, jämte samarbete med WHO är International Epilepsy Day den mest prestigefulla
epilepsiaktiviteten i världen.

————————————————————————————————————————————————–
Svenska Epilepsiförbundet är en ideell intresseorganisation med omkring 4000 medlemmar och ett 30-tal föreningar runt
om i landet. Svenska Epilepsiförbundet verkar för att öka samhällets och allmänhetens kunskap om epilepsi och dess
konsekvenser samt för att förbättra villkoren för personer med epilepsi och deras närstående. Epilepsi kan uppstå när som
helst i livet hos vem som helst. Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans celler.
Frågor besvaras av
 förbundssekreterare Susanne Lund
070 – 718 10 16.
Ytterligare information om epilepsi finns på www.epilepsi.se Svenska
 Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg

Världsepilepsidagen 13 februari

Den stora dagen närmar sig och i år har ett par nationella TV-redaktioner intresserat sig för epilepsi. Toppen!

SVT Barnkanalens “Lilla Aktuellt” har intervjuat Emma som är anfallsfri, men som ändå oroar sig för att få anfall. Lilla Aktuellt är Sveriges enda nyhetsprogram för barn. Målgruppen är 8-12 år.
Intervjun sänds måndag 13 februari kl. 19.15 i barnkanalen och under eftermiddagen i SVT Play och på Lilla Aktuellts hemsida.

Även Nyhetsmorgon på TV4 har ett inslag måndag 13 februari kl. 07.45

Klicka här för att ladda ner planschen i PDF

Sammanfattning av kongressen 2016

Årets kongress tog plats i Gävle i slutet av oktober och var en över lag givande och väl genomförd händelse. Jag som åkte som representant för Sörmlandsföreningen var Sara Andersson och sitter med i styrelsen.

Under helgen röstades det om motioner som exempelvis berörde personer med epilepsis möjlighet och tillgång till neurolog, e-tjänster och kognitiva hjälpmedel och hur förbundet ska arbeta när det gäller dessa frågor.

Under lördagen genomfördes val till de olika posterna och Börje Vestlund valdes åter igen till ordförande på 3 år. Till styrelsen valdes 7 av 8 ledamöter om på 3 år samt att en ny ledamot valdes in, Christina Spaander (Göteborg). Det skedde även val till samtliga övriga kommittéer och utskott där de flesta valdes om.

Under helgen diskuterades de nationella riktlinjerna för epilepsi som är under arbete flitigt. Det kommer under de kommande åren fortsätta att ligga högt upp på prioriteringslistan för förbundet. De kommer att vara färdigställda runt årsskiftet 2018-2019.
I riktlinjerna ligger fokus på att personer som har epilepsi ska behandlas lika överhela landet.

Vi hade under dagarna väldigt fint tillsammans och många nya kontakter knöts som jag hoppas kommer leda framåt för oss. Vi måste samarbeta för att uppmärksamma epilepsi och göra det bättre för våra medmänniskor. Det ser ljust ut och vi är på väg framåt.

Epilepsiförbundet: Vi vill ha Nationella riktlinjer för epilepsivården – nu!

Svenska Epilepsiförbundet har i flera år drivit frågan om Nationella riktlinjer för epilepsi för de 60 000 personer i Sverige som behandlas för epileptiska anfall. Det har kommit till förbundets kännedom att Socialstyrelsen har för avsikt att ta fram Nationella riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom, men att den avsevärt större diagnosgruppen epilepsi, inte avses prioriteras. Förbundet har därför begärt en skyndsam uppvaktning av Socialstyrelsen.

Socialstyrelsens Nationella riktlinjer är ett stöd vid prioriteringar och ger vägledning om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa resurser på. Det är därför viktigt för personer med epilepsi att riktlinjer framtas med nationellt perspektiv. Epilepsi är ett mångfacetterat område som kräver specialistkompetens med god uppföljning. Epilepsi kräver också stora samhällsresurser med direkta och indirekta kostnader som motsvarar 0,2 % – 0,3 % av BNP. Epilepsisjukvården i Sverige kännetecknas av en stor brist på neurologer vilket också bidrar till stora ojämlikheter i omhändertagandet över landet. Det är betydligt svårare för äldre, lågutbildade samt för personer bosatta på landsorten att få rätt vård. Kvinnor får tillgång till de senaste epilepsiläkemedlen i större utsträckning än män. Det finns också stora geografiska skillnader i tillgängligheten för epilepsikirurgisk behandling.

Epilepsigruppen utgör en betydande andel på en neurologmottagning och behov finns av vägledning för en jämlik epilepsivård över hela landet. Dessutom är en stort förarbete redan genomfört av professionen. Förbundet anser att det är hög tid att Nationella riktlinjer för epilepsi prioriteras.

– Det är anmärkningsvärt att den största gruppen inom neurologins område medvetet lågprioriteras för Nationella riktlinjer. Jag är oerhört besviken på det sätt man ser på oss som har epilepsi. Vi i Svenska Epilepsiförbundet kommer att kämpa för att vi ska behandlas på samma sätt som andra med neurologiska funktionsnedsättningar. Nu är det mobilisering som krävs. Samhället måste garantera en jämlik vård för alla oss som har epilepsi, säger Börje Vestlund, förbundsordförande.

Källa: Svenska Epilepsiförbundet