Pressmeddelande Svenska Epilepsiförbundet Världsepilepsidagen

Pressmeddelande Svenska Epilepsiförbundet
13 februari 2018
KLICKA HÄR FÖR NEDLADDNINGSBAR VERSION

Epilepsi har inga gränser och finns i alla länder, alla åldrar,
kulturer och samhällsskikt. På VÄRLDSEPILEPSIDAGEN finns
50 miljoner skäl att tala om epilepsi. Den internationella
epilepsirörelsen uppmärksammar idag behovet av ökad
kunskap, mer resurser till forskning och bättre livskvalitet för
de 50 miljoner människor i världen som lever med epilepsi,
varav 60 000 i Sverige. Omkring 10 000 barn har epilepsi. En
kvarts miljon svenskar är indirekt berörda av epilepsi,
eftersom hela familjen berörs när en familjemedlem får
diagnosen.

– Epilepsi är den största diagnosgruppen på en neurologmottagning. Vi måste tala mer om epilepsi
och dess konsekvenser; hur det påverkar vardagen och livet på kort och lång sikt, säger Margaretha
Andersson, förbundsordförande.

Epilepsi är en relativt vanlig sjukdom och störst risk att få epilepsi har småbarn och äldre. Med
adekvat vård och ett gott psykosocialt omhändertagande kan konsekvenserna av epilepsi lindras.
Epilepsibehandling fordrar dock specialister i neurologi och dessa är för få i Sverige, som har hälften
så många neurologer per miljon invånare som andra jämförbara länder i Europa. Tillgången till
neurologer har också en ojämn geografisk fördelning, vilket försvårar för personer med epilepsi att få
återbesök utan långa väntetider.

– Epilepsi är inte bara epileptiska anfall av olika slag. Det är också tiden mellan anfallen som
påverkas av oro, läkemedelsbiverkningar, minnesproblem och andra konsekvenser av anfall t ex
skador. Det är alldeles för tyst i samhället om epilepsi, sannolikt beroende på okunskap. Jag
efterlyser kända personer med epilepsi att träda fram och berätta om sitt liv med epilepsi, säger
Margaretha Andersson.

Ett epileptiskt anfall uppkommer genom ett plötsligt utbrott av okontrollerad aktivitet i hjärnbarkens
nervceller. Anfallets utseende kan variera, men de flesta förknippar epilepsi med det dramatiska
anfallet då personen faller omkull i kramper. Det är viktigt att veta vad man ska göra och undvika att
göra om man blir vittne till ett epileptiskt anfall. De flesta anfallen går dock över av sig själva.

VÄRLDSEPILEPSIDAGEN äger rum den andra måndagen i februari varje år och är ett gemensamt
initiativ mellan IBE (International Bureau for Epilepsy) och ILAE (International League Against
Epilepsy) och respektive representation i 138 länder. Med både epilepsiförbund och profession i nära
samverkan, jämte samarbete med WHO är International Epilepsy Day den mest prestigefulla
epilepsiaktiviteten i världen.

————————————————————————————————————————————————–
Svenska Epilepsiförbundet är en ideell intresseorganisation med omkring 4000 medlemmar och ett 30-tal föreningar runt
om i landet. Svenska Epilepsiförbundet verkar för att öka samhällets och allmänhetens kunskap om epilepsi och dess
konsekvenser samt för att förbättra villkoren för personer med epilepsi och deras närstående. Epilepsi kan uppstå när som
helst i livet hos vem som helst. Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans celler.
Frågor besvaras av
 förbundssekreterare Susanne Lund
070 – 718 10 16.
Ytterligare information om epilepsi finns på www.epilepsi.se Svenska
 Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg

Regeringen måste ta bladet från munnen när det gäller personlig assistans

Pressmeddelande – Okt 30, 2017 09:43 CET

Den 20 oktober skrev Försäkringskassans generaldirektör Ann-Marie Begler ett alarmerande brev till regeringen. Skälet till Försäkringskassans oro är en ny dom (2017 ref 27) i Högsta förvaltningsdomstolen gällande rätten till personlig assistans. Domen kommer enligt Försäkringskassan att få ”svåröverskådliga konsekvenser för stat, kommun och enskilda”. Men trots det höga tonläget från myndigheten har regeringen inte svarat.

”Det är märkligt att regeringen inte går ut offentligt och kommenterar detta”, säger Lars Ohly, ordförande i Funktionsrätt Sverige. ”Tiotusentals människor kommer att påverkas om domen får genomslag. De förtjänar att få veta hur regeringen tänker agera för lösa detta tillsammans med det redan akuta läget.”

Det är svårt att föreställa sig att den nuvarande situationen gällande LSS-insatsen (Lagen om stöd och service till visa funktionshindrade) personlig assistans kan bli värre. Endast 14 procent av de som söker assistans idag får sin ansökan beviljad. I mitten på 90-talet var situationen den omvända. Bara i år har mer än 1000 personer förlorat sin assistans.

”Försäkringskassans brev visar med all önskvärd tydlighet att hela reformen nu är hotad”, säger Lars Ohly. ”Domen i Högsta förvaltningsdomstolen innebär att Försäkringskassan kraftigt kommer att begränsa rätten till assistans för personliga behov. Detta kommet att få stora konsekvenser för den enskilde.”

Högsta förvaltningsdomstolens dom innebär en mycket kraftig begränsning av det som kallas andra personliga behov inom personlig assistans. Här innefattas de behov som inte ingår i de grundläggande behoven. Grundläggande behov är hjälp för att sköta sin hygien, med på- och avklädning, under måltidssituationen eller att kommunicera. Utöver detta kan man få assistans i andra situationer som ingår i det dagliga livet, exempelvis få stöd för att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete.

Detta skulle exempelvis innebära att man inte kan ha sin assistent med sig när man utövar fritidsaktiviteter, går på möten eller idkar annan verksamhet utanför hemmet. Alternativet är att personer med behov av detta stöd, får avstå aktiviteter utanför hemmet, får hjälp av anhöriga eller punktinsatser från kommunen.

Domen kommer också att få mycket stora konsekvenser i familjer som har barn med behov av personlig assistans, där anhöriga enligt Försäkringskassan kommer att få sköta en väsentligt större del av omsorgen själva.

Försäkringskassan skriver i sitt brev att ”Försäkringskassan har inga möjligheter att utan stöd i lag eller förordning göra något för att mildra konsekvenserna av domen.”

”Detta är mycket allvarligt och vi ser att i praktiken kommer det att innebära att det inte längre finns någon personlig assistans att tala om, säger Lars Ohly. ”Den enda instans som kan dra i nödbromsen, som kan göra något åt det akuta läget är regeringen. Funktionsrätt Sverige kräver nu att regeringen agerar, att de tar bladet från munnen och talar direkt till de personer som påverkas av de nuvarande och kommande neddragningarna i den personliga assistansen. Vi kräver att man utfärderar ett nödstopp i de besinningslösa försämringarna av personlig assistans, till den statliga översynen är klar.”

Hämtat från Funktionsrätt i Sverige