Föreningsforum 18/11

minnesanteckningar Föreningsforum

Närvarande från föreningarna                             Närvarande från förbundet

  • Helena Lif, Storstockholm Berndt Ohlin, förbundsordförande
  • Olle Alsen, Storstockholm Anna Pallin, kommunikatör
  • Inger Karlsson, Storstockholm Anna Eksell, ungdomskonsulent
  • Emma Wennerholm, Skåne Kent Bäckrud, föreningskonsulent
  • Mariella Olsson, Göteborg Sofia Segergren, förbundssekreterare
  • Janne och Åsa Nilsson, Norrbotten
  • Richard Furenhag, Gävleborg
  • Sandra Sjömark, Västerbotten
  • Wiveka Jönsson, Norra Skåne

Ordföranden Berndt hälsade alla välkomna till det tredje digitala föreningsforumet som Epilepsiförbundet anordnar och förbundssekreteraren Sofia presenterade kvällens agenda.

1.       Medlemsfrågor

Antal vid årsskiftet

Inom kort kommer alla föreningar få ett mejl om vilket antal medlemmar kansliet ser i medlemsregistret. Detta kan föreningen jämföra med sina siffor. Om det inte stämmer överens behöver åtgärd göras. Och kansliet kan hjälpa till.
När det överensstämmer kommer föreningen få betala in resterande medlemsavgifter för medlemmar som tillkommit sedan inbetalningen i maj t.o.m. 30/9.

Detta är en sk medlemsregistervård för att rätta till felaktigheter som kan ha uppstått. T.ex. ska gamla medlemmar ska tas bort efter två år enligt GDPR. Sista datum för att ta bort gamla medlemmar (ej betalat på två år) ur registret är 2020-12-31. För att hitta dem behöver de vara markerade på rätt sätt i registret. Vi ska därför upprätta samma rutiner i alla föreningar, så att alla gör lika. Då får vi ett bra register som följer alla regler och har rätt uppgifter till verksamhetsberättelser och ansökning av statsbidrag.  En ny manual för medlemsregistret kommer sändas ut till föreningarna.

Medlemsvärvningskampanj

Antalet nya medlemmar och resultatet av Medlemsvärvningskampanjerna presenterades av Sofia, totalt har vi fått 322 st nya medlemmar under perioden 2020-06-15 till 2020-11-15. Kampanjerna under året har riktat sig till tre målgrupper: tidigare medlemmar som vi önskar få tillbaka, värvningskampanj av vänner och anhöriga till medlemmar.

2.       Covidläget

De nya, skärpta restriktionerna från FHM har kommit och innebär att max 8 deltagare får träffas på allmän sammankomst, vilket våra möten ska räknas som. Ett separat mejl har gått ut till föreningarna om detta. Förbundet sade på mötet att de ska ta fram ett förslag på text och bild som föreningarna kan skicka till sina medlemmar för information.  Texten bifogas här:

Epilepsiförbundet och lokalföreningarna anpassar sin verksamhet efter de nya restriktionerna. De innebär att allmän sammankomst på över åtta deltagare inte är tillåtna och att vi:

  • håller avstånd till andra
  • stannar hemma om man är sjuk
  • reser bara om man absolut måste
  • försöker ställa om från fysiska till digitala aktiviteter.

 

Föreningarna berättade hur de har ställt om sin verksamhet pga covid -19. Några var tidigt ute med att skapa digitala mötesplatser och andra har tyvärr haft lite tekniska svårigheter.

Många av våra medlemmar känner sig ensamma vilket gör att föreningarna behöver erbjuda alternativ till fysiska träffar.

Tips för digitala aktiviteter

  • Förbundet kan hjälpa till att arrangera digitala möten i Teams eller Zoom.
  • Använd gärna Zoom ifall deltagarna inte har smartphone eller dator, då kan de ringa in till mötet.
  • Skapa digitala fikaträffar, kanske Lussefika till advent?
  • Skapa digitala aktiviteter typ gymnastik, yoga, pysselkväll mm.
  • Skicka brev och vykort till medlemmarna.
  • Anordna telefonmöten med sjukvårdspersonal, t.ex epilepsisjuksköterska och neuropsykolog.
  • Ungdomssektionen har skapat ett forum på Facebook där ungdomarna kan umgås och spela spel.
  • Värva nya medlemmar med hjälp av annons i lokaltidningen.
  • Informationsmöten för nya medlemmar kan ske digitalt.
  • Anordna telefonmöten med medlemmar.
  • Anordna webbinarium med intressanta teman och föreläsare.
  • Anordna digitala styrelsemöten.
  • Naturvandringar kan ske utomhus med distans.

3.       Status gemensam designmall för föreningarnas hemsida

Anna Pallin berättade att förbundet har fått in offert från den webbyrå vi idag anlitar. Offerten riktar sig till de föreningar som vill ansluta sig till projektet att ta fram en gemensam designmall för sin hemsida.

I offerten framgår att den tekniska lösningen blir så kallade subdomäner, d.v.s. undersidor till förbundets sida. Den nya adressen för t.ex. Norrbottens hemsida blir då norrbotten.epilspsi.se. Föreningarna kommer självklart fortsättningsvis att kunna uppdatera sina egna sidor, skapa extra flikar utöver designmallens, skapa undersidor, ha egna plug-ins mm. Däremot kommer diverse tekniska uppdateringar att kunna ske direkt från webbyrån på föreningarnas sidor samtidigt.

Webbyrån tar kostnadsfritt fram ny design i WordPress, skapar alla subdomäner för föreningarna, instruktionsfilmer för uppdateringar mm. Föreningarna får i sin tur inkomma med förslag på vad som ska finnas med på sidorna, funktioner, plug-ins, formulär mm.

Förbundet återkommer med mera information när det finns ett kostnadsbeslut taget i styrelsen.

4.      Världsepilepsidagen 2021

Förbundssekreteraren berättade att planerna för Världsepilepsidagen 2021 är i full gång och att det självklart står föreningarna fritt att använda sig av det som passar. Detaljerad projektplan kommer att skickas ut i god tid, även med tidplan.

Målet med Världsepilepsidagen är att vi ska synas mera i sociala media genom olika digitala insatser, vilket också passar bra nu när vi inte vet hur pandemin kommer utveckla sig:

Media

Flera kortare filmer tas fram om epilepsi. Vi behöver informera mera om vad epilepsi är och att det kan se olika ut för olika personer och därmed öka medvetenheten bland allmänheten.

En längre film om epilepsi enligt ovan, med ett huvudbudskap att det finns förbättringar att göra i vården i Sverige och att man behöver satsa på att följa de nationella riktlinjerna och har tagits fram.

Förbundet kommer bearbeta media inför dagen för att få möjlighet att medverka i
TV

  • Fråga doktorn
  • Lilla aktuellt – något barn med epilepsi som berättar
  • Tv4 – morgon TV. Efter 5.
  • Gokväll
  • Sverige Runt – Reportage om epilepsibakelsen av Peter och hans elever.

Radio/poddar

  • P4 Lokalradio EKOT
  • P1?
  • Nya avsnitt av podden ”Leva med epilepsi

Tidningar

  • Lokaltidningar: intervjua personer med epilepsi
  • Morgontidningar:
  • Kvällstidningar

Bakelse

Särskild epilepsibakelse håller på att tas fram av Peter Bengtsson i Halland. Receptet kommer att vara med i Epilepsia och på sociala media och skickas till lokalföreningarna som kan kontakta lokala bagerier för beställning till dagen och kanske också möjligheten att de säljer fler under dagen.

Infomaterial

Förbundet kommer gå ut med möjlighet att beställa t.ex. flyers etc.
Men p.g.a covid kommer förbundet satsar på att ta fram digitalt infomaterial för sociala media, viss hashtag ska användas, och önskar hjälp med spridningen av det.

Webbinarium

Förbundet kommer försöka skapar ett webbinarium med intressant och aktuellt innehåll och föreläsare tillsammans med föreningen i Stor-Stockholm.

Epilepsicentra i Göteborg kontaktas för samarbete kring dagen.

Artiklar i Epilepsia

Info om vad som ska ske på Världsepilepsidagen.

Epilepsirapport

En rapport med statistik från kommuner och regioner tas fram, den förra togs fram 2018. Målgrupp för detta är: regionpolitiker

5.       GDPR

Mötet diskuterar GDPR och att förbundet sa att de håller på att ta fram en ny och mer omfattande formulering om GDPR till föreningarna som de kan sända till de som vill bli nya medlemmar. Länk till texten bifogas här:
https://epilepsi.se/medlemskap/
och mer i länken: https://epilepsi.se/cookies/

En fråga kom upp: Är det ok att spara personuppgifter via Google Drive och andra molntjänster? Förbundet undersöker frågan och återkommer.

Vid pennan,

Anna Pallin

 

 

 

Föreningsforum 10 september

Minnesanteckningar från Föreningsforum 2020-09-10
Närvarande föreningar Närvarande förbundet
Berit Magaard, Storstockholm Berndt Ohlin, förbundsordförande
Olle Alsen, Storstockholm Anna Pallin, kommunikatör
Helena Lif, Storstockholm Kent Bäckrud, föreningskonsulent
Peter Bengtsson, Halland Anna Eksell, ungdomskonsulent
Richard Furenhag, Gävleborg Sofia Segergren, förbundssekreterare
Mariella Olsson, Göteborg
Sandra Sjömark, Västerbotten
Gunilla Andersson, Södermanland
Örjan Wiklund, Sundsvall
Bengt-Olof Davidsson, Oskarshamn

1. Medlemsvärvningskampanj
a. Värva en vän – slut 15 september
Medlemsvärvningskampanjen som pågått sedan 1 augusti slutar 15 september. Under denna period kansliet se att det blivit 40 nya medlemmar i registret. Kansliet har vidarebefordrat några ansökningar om medlemskap till föreningarna under denna period och uppmanar föreningarna att försöka få in betalningen och registrera nya medlemmar innan 15 september så att de syns i medlemsregistret.
Stockholm tyckte det var svårt att hänga med i kampanjen då deras manusstopp till tidningen Synapsen redan varit. Kansliet hoppas kunna ha mer framförhållning och längre kampanjer i fortsättningen, men kände i år att det ändå var viktigt att bara komma igång med olika verksamheter.
b. Värva en anhörig – från 1 oktober gratis medlemskap
Den 1 oktober startar en ny kampanj som pågår till årsskiftet. Information går ut i Epilespia 3/2020 som också har temat anhörig.
c. Målgruppsanalys
Anna Pallin berättar om Storstockholms målgruppsanalys, och Olle från Storstockholm erbjuder fler föreningar att få den.

2. Informationsmaterial/Grafisk profil
a. Frågor om mallarna/hemsidor för lokala föreningar
Kansliet har sänt ut den grafiska profilen och några mallar till föreningarna i ett infomejl, som vi fått några frågor om. Hos någon så har sidfoten hoppat fel. Anna undrar om det är någon inställning som kan ställa till det i mottagarnas dator. Västerbotten undrar om det går att få en mall där det går att ändra logotyp den egna föreningens i sidhuvudet.
Kansliet kan sända ut typsnitt kan sändas ut till dem som behöver det.

b. Facebook – design/Lokala hemsidor
Frågor finns om hjälp att skapa lokala hemsidan. Kansliet berättar att man först måste åtgärda den egna. Den förra hemsidan gick inte att komma åt. En ny släpptes i februari, som låg och väntade. Men vi vill anpassa den och ändra innan vi tar fram wordpressmallar för lokala hemsidor.
Förbundskansliet kommer be föreningarna specificera sina behov med lokala hemsidor.
Synpunkt om att många har etablerade Facebook-grupper som man vill ha kvar följare etc.

3. Planerade aktiviteter
a. Webinarier för medlemmar
i. Planerade
Förbundet ska starta upp webbinarier under hösten. På så sätt kan medlemmar ändå träffas och få ut något av sitt medlemskap under pandemin, samt det är en möjlighet för fler att ta del av kunskap och information. Det första som förbundet anordnar blir ett ungdomsseminarium planeras och sedan ett med tema Anhöriga.
ii. Idéer om ämnen
Kansliet tar gärna emot idéer om seminarier, och samordnar gärna med föreningarna för att få bra spridning på kunskap och information i hela landet.

b. Utbildning för föreningar
i. medlemsregister, ny lathund och uppfräschning av rutiner
Kent informerar om tre viktiga saker att fylla i registret, där det i dag ibland blir fel. Kön, födelsedatum och det datum till och med medlemmen betalt. Förbundssekreteraren berättar om hur viktigt det är med ett rättvisande medlemsregister bland annat för att kunna söka medel som statsbidrag. Mötet diskuterar GDPR och kommer fram till att det kan behövas en utbildning kring det och förbundet lovar hjälpa till att ta fram en formulering om GDPR till föreningarna som de kan sända till de som vill bli nya medlemmar.

c. Aktiviteter för medlemmar
i. Idreläger (Anna E)
Just nu planeras Idrelägret, en blänkare kommer i Epilepsia 3/2020
ii. Vuxenläger
I dagsläget är 23 anmälda till Vuxenlägret på Valjeviken. Högsta antal deltagare är 30 st deltagare
i. Familjehelg inställd
Höstens familjeläger är inställt. Eftersom familjelägret innefattar deltagande av små barn, som kräver barnpassning (närhet), och folkhögskolan kan inte ta emot oss i år pga covid-19 gick det inte att genomföra.
I somras hölls i stället för Summercramp två Familjeweekends pga covid-19. Det är ett koncept som förbundet ska försöka hålla i. Så att förbundet i fortsättningen har Winterfit (Idrelägret), Summercramp och Shortcramp. Utöver detta planeras två Familjehelger 2021.

4. Medlemsregistervård – Medlemsantal årsskiftet
a. Avstämning 30/11 antal medlemmar som förbundet ser, mot medlemmar som föreningen känner till. Föreningen betalar in tillkommande medlemmar för perioden maj-dec.
Förbundet har som ambition att räta upp fel och komplettera info i olika fält i registret, som uppkommit under flera år då alla haft lite olika rutiner. Detta måste ske i samarbete mellan förbund och föreningar. Kansliet vill försöka hjälpa till för att göra det smidigt för föreningarna. Därför kommer kansliet höra av sig till föreningarna om detta och senast i slutet av november vill kansliet stämma av medlemsuppgifterna som finns i registret mot de uppgifter föreningarna har. Detta för att årsskiftesiffran (som används i ansökningar om bl.a. statsbidrag) ska vara rätt. Då kan man samtidigt följa upp om betala för de nya medlemmar som tillkommit sedan betalningen gjorde till förbundet i maj.
b. Utredning om medlemsformer och behov i olika föreningar, ”frivillig central uppbörd/hjälp från förbundet” med administration kring registrering
Kongressen har gett i uppdrag att se över central uppbörd. Åsikter framkom på mötet om behovet för föreningarna att fortsatt vara de som har medlemskontakten, ha tillgång till vilka medlemmar man har, och kännedom om nya medlemmar. Även föreningarnas behov av att ha olika medlemsavgifter framkom. Förbundet ska utreda central uppbörd och presentera ett förslag till nästa kongress. Tanken har varit att involvera föreningarna och på detta Föreningsforum fanns önskemål om tillsätta en arbetsgrupp med representanter från föreningarna.
Kansliet öppnar upp för de föreningar som nu känner att det är arbetsamt med registret att höra av sig för att få hjälp från kansliet i administrationen kring bland annat ändringar i registret och nya medlemmar, i en sk. ”frivillig central uppbörd”.

5. Uppdatera adressbok – föreningarnas uppgifter efter årsmötet
Förbundssekreteraren uppmanar de föreningar som inte uppdaterat sin adressbok efter årsmötena att göra det och sända till kansliet. Den är utskickad i förra informationsmejlet till föreningarna. På förra föreningsforum bestämdes att adressboken ska läggas på en sida på webben som alla föreningar kommer åt.

6. NPO-dialog / sammanhållet vårdförlopp
Berndt berättar om ett möte förbundet blivit kallade till. Vi ska nominera områden som kan vara intressanta att ta fram sammanhållna vårdförlopp för.
Olle från Storstockholm tycker någon lekman ska vara representant.

7. Övrigt
Mariella informerar att Epilepicenter högspecialiserad vård för svårbehandlad epilepsi.

Peter har fått en fråga från kansliet om att skapa en Epilepsibakelse till Världsepilepsidagen. Han har en idé om att göra det ihop med sina elever. Mariella Olsson berättar om en tårta som skapats i Göteborg. Bild bifogas till minnesanteckningarna.

Förbundssekreteraren berättar att planerna för Världsepilepsidagen 2021 har startat, och hoppas kunna berätta mer på nästa föreningsforum. Föreningarna uppmanas att nu komma med idéer för att de ska kunna vara möjliga att förverkliga.

Familjehelg 6-8 oktober

Familjehelgen hålls den 6 – 8 oktober 2017 på Åsa Folkhögskola i Sörmland.
Deltagaravgiften för hela helgen 900 kr per familj.

Senaste dag för anmälan och betalning är 28 augusti 2017

Vid frågor kontakta ansvarig Ann Andersson:
070-357 74 12
annandersson693@hotmail.com

Klicka på bilden för att ladda ner detaljerad inbjudan

Majblomman – en hjälporganisation för barn

Majblomman är Sveriges största barnhjälpsorganisation. De arbetar året runt för att förbättra barns villkor. Målet är att alla barn ska få vara med och dela gemenskapen med sina kamrater i skolan och på fritiden. Majblomman samlar in pengar genom att barn säljer majblommor. Tack vare det kan de dela ut bidrag till barn, informera om barns villkor och stödja forskningsprojekt för att förbättra barns livsvillkor.

Barn som lever i familjer med knapp ekonomi har behov som inte kan vänta, men det är också viktigt att arbeta förebyggande för att minska barnfattigdom och ekonomisk utsatthet i Sverige. Majblomman jobbar på flera plan genom att ge ekonomiska bidrag, arbetar med opinionsbildning för att påverka våra politiker och vi delar ut forskningsbidrag inom områden som främjar barns välbefinnande.
Läs mer om varför Majblomman behövs

Ansök om bidrag här

Restsituation för Absenor och Ergenyl enterotabletter

En restsituation har uppstått för Absenor och Ergenyl (natriumvalproat) enterotabletter. Anledningen till den uppkomna situationen är att tillverkaren av hjälpämnet kalciumsilikat har upphört med sin produktion. Patienter rekommenderas att ta kontakt med läkare för ny bedömning/nytt recept.

Absenor och Ergenyl innehåller natriumvalproat och används vid epilepsi och maniska episoder vid bipolär sjukdom (Absenor) respektive vid epilepsi (Ergenyl). En restsituation för Absenor och Ergenyl 100 mg, 300 mg och 500 mg enterotabletter har delvis redan uppstått. De styrkor som fortfarande finns i lager beräknas ta slut inom kort. Övriga beredningsformer av Absenor och Ergenyl omfattas inte av restsituationen.

Anledningen till leveransproblemen är att tillverkaren av hjälpämnet kalciumsilikat har upphört med produktionen. Enligt information från företagen utvärderas en ny leverantör av kalciumsilikat. Det är i nuläget inte klart hur långvarig restsituationen blir.

Produkter innehållande natriumvalproat tillhandahålls även av en annan leverantör på den svenska marknaden, men produkterna är inte utbytbara på apotek. Patienter behöver därför kontakta läkare för att få en ny bedömning och ett nytt recept.

I den mån den alternativa produkten inte skulle räcka till för marknadens försörjning finns möjligheten att ansöka om licens för läkemedel godkänt i annat land. Förskrivare rekommenderas att vända sig till ett apotek för att få information om tillgänglighet för produkter innehållande natriumvalproat.